3 veidi, kā dzīvot kopā ar Ēlera Danlosa klasisko tipu

Satura rādītājs:

3 veidi, kā dzīvot kopā ar Ēlera Danlosa klasisko tipu
3 veidi, kā dzīvot kopā ar Ēlera Danlosa klasisko tipu

Video: 3 veidi, kā dzīvot kopā ar Ēlera Danlosa klasisko tipu

Video: 3 veidi, kā dzīvot kopā ar Ēlera Danlosa klasisko tipu
Video: Expert Q&A Comorbidities in Dysautonomia: Cause, Consequence or Coincidence 2024, Maijs
Anonim

Ehlers-Danlos klasiskais tips ir Ehlers-Danlos sindroma (EDS) veids, ģenētiski iedzimts veselības stāvoklis. Klasiskais EDS ir stāvoklis, kas ietekmē jūsu saistaudus (piemēram, skrimšļus) un padara jūsu ķermeni jutīgāku pret bojājumiem, kas citādi varētu būt nelieli sasitumi vai skrāpējumi. Pašlaik EDS nav izārstējama nevienā no tās formām. Tomēr, veicot dažas rūpīgas dzīvesveida izmaiņas, profilaktisku aprūpi un simptomu ārstēšanu, persona ar EDS, klasisko tipu, joprojām var dzīvot pilnvērtīgu dzīvi, īpaši, ja slimība tiek diagnosticēta agri.

Soļi

1. metode no 3: fizisko izaicinājumu risināšana

Nedēļas laikā nevainojama āda 2. solis 2. aizzīme
Nedēļas laikā nevainojama āda 2. solis 2. aizzīme

1. solis. Atpazīstiet simptomus

Ja jūs ciešat no klasiskā EDS, jūs varat sagaidīt sekojošo.

  • Ādas hiperekstensitāte. Tas nozīmē, ka āda ir ļoti elastīga, ļoti viegli izstiepjas un pēc tam atkal nofiksējas vietā. Arī āda kādam ar šo stāvokli ir īpaši gluda un samtaina uz tausti.
  • Viegli sagriežams un sasitams. Cilvēki ar EDS, klasiskā tipa, sasitumi un asiņošana ir daudz vieglāk nekā parastam cilvēkam, jo viņu audi ir trausli, kaut arī viņi var normāli sarecēt. Cilvēki ar klasiskā tipa EDS arī atklāj, ka brūču dzīšana prasa ilgāku laiku un, visticamāk, rētas.
  • Locītavu hipermobilitāte. Atkarībā no vecuma, dzimuma un etniskās piederības daudzi cilvēki ar EDS klasisko tipu uzskata, ka viņi ir neparasti elastīgi. Konkrēti, cilvēkiem ar šo stāvokli ir vaļīgas un nestabilas locītavas, kas viegli izmežģās. Šī iemesla dēļ cilvēki ar klasisko EDS bieži ir vairāk pakļauti sastiepumiem un citiem locītavu ievainojumiem.
  • Muskuļu tonusa trūkums. Maziem bērniem ar EDS bieži parādās muskuļu tonusa trūkums, jo viņu muskuļu attīstība bieži tiek aizkavēta. Šis vājums var izraisīt arī motorisko prasmju aizkavēšanos, piemēram, stāvēšanu vai staigāšanu.
  • Hroniskas sāpes vai nogurums. Neatlaidīgas sāpes (īpaši ap locītavām) un/vai izsīkums ir raksturīgas arī cilvēkiem, kuri cieš no klasiskās EDS.
Trombocītu skaita palielināšana 13. darbība
Trombocītu skaita palielināšana 13. darbība

2. solis. Aizsargājiet savu ķermeni

EDS padara jūsu ķermeni trauslāku, tāpēc jums būs jāveic atbilstoši pasākumi, lai izvairītos no situācijām, kurās varat gūt traumas. Jūs arī vēlēsities izmantot savu apģērbu, lai pasargātu sevi no kaitējuma.

  • Tā kā viņi ir viegli ievainojami, cilvēkiem ar Ēlera Danlosa klasisko tipu vajadzētu izvairīties no visiem kontaktu sporta veidiem, kā arī no citām situācijām, kurās viņi, iespējams, tiek sisti vai grūstīti ar jebkādu spēku. Lai samazinātu traumu risku, vislabāk izvairīties no tādām aktivitātēm kā futbols, bokss un pat skriešana (slodzes dēļ, ko tas var radīt locītavām).
  • Ikdienas dzīvē ģērbieties tā, lai samazinātu ievainojumu risku. Ierobežojiet ādas iedarbību un, ja iespējams, valkājiet vairākus slāņus, lai novērstu skrāpējumus un mīkstinātu ķermeni.
  • Riteņbraukšanas laikā vienmēr valkājiet ķiveri.
  • Piedaloties āra aktivitātēs, nēsājiet elkoņa, ceļa un apakšstilba spilventiņus. Futbola spilventiņi un slēpošanas zeķes darbojas labi. Bērniem ar šo slimību vienmēr var būt nepieciešams valkāt spilventiņus.
Notīriet nieres 29. solis
Notīriet nieres 29. solis

Solis 3. Iegūstiet pareizās uzturvielas

Daži pārtikas produkti var palīdzēt jūsu ķermenim labāk tikt galā ar Ēlera Danlosa klasiskā tipa radītajām problēmām. Konkrēti:

  • Lietojiet C vitamīnu (askorbīnskābi). Regulāri lietojot, tas var samazināt zilumus. Pieaugušajiem ieteicama divu gramu deva dienā, lai gan nav noteikts augšējais ierobežojums, cik daudz jūs varat lietot.
  • Tiek uzskatīts, ka arī glikozamīns, magnijs, kalcijs, metilsulfonilmetāns (MSM), silīcija dioksīds, piknogenols, karnitīns, koenzīms Q10 (CoQ10) un K vitamīns palīdz mazināt locītavu problēmas, ko bieži izraisa EDS. Tas viss ir pieejams papildinājuma formā. Pirms jebkādu diētas izmaiņu vai uztura bagātinātāju lietošanas konsultējieties ar ārstu.
Detoksicējiet resnās zarnas 8. solis
Detoksicējiet resnās zarnas 8. solis

4. Izvairieties no aspirīna

Cilvēkiem ar klasisko EDS nevajadzētu lietot acetilsalicilātu, plašāk pazīstamu kā aspirīnu. Daudzi cilvēki ar šo traucējumu ir jutīgi pret aspirīnu, un tas var pasliktināt asiņošanas problēmas.

Citas pretiekaisuma zāles var būt noderīgas locītavu sāpju ārstēšanā, un tās var lietot diskomforta ārstēšanai

Atvieglojiet muskuļus pēc smaga treniņa 8. solis
Atvieglojiet muskuļus pēc smaga treniņa 8. solis

Solis 5. Izvēlieties pareizo fizisko aktivitāti

Konkrēti, veiciet vingrinājumus bez svara. Vingrinājumi ir svarīgi cilvēkiem ar EDS, klasiskā tipa. Tas palīdz veidot muskuļu spēku un koordināciju, kuru citādi var būt grūti uzturēt, ņemot vērā locītavu problēmas, kas bieži rodas šī stāvokļa dēļ. Darbības, kurām nav nepieciešams pacelt smagu svaru vai risks tikt pakļautam cietiem priekšmetiem, jāveic mērenībā.

  • Peldēšana, badmintons, galda teniss un pastaigas ir labas iespējas.
  • Trenažieru zālē varat izmantot slīpu skrejceliņu, elipsveida mašīnu, stacionāru velosipēdu vai pakāpienu.
  • Galveno spēku var veidot, veicot Thera-ball, jogu, balles dejas vai Tai Chi.
  • Mēģiniet veikt ķermeņa svara vingrinājumus vai izmantot pretestības joslu. Neceliet svarus.
  • Izvairieties no krusteniskās un olimpiskā stila celšanas. Vienmēr konsultējieties ar savu ārstu, lai atrastu jums piemērotu vingrojumu plānu.

2. metode no 3: dzīvesveida maiņa

Esiet mierīgs 20. solis
Esiet mierīgs 20. solis

1. solis. Pieņemiet savus ierobežojumus

Lai cik grūti tas būtu, lai saglabātu veselību un izvairītos no ievainojumiem, jums būs jāpieņem, ka jums ir jāierobežo daži uzdevumi, kas citiem būtu ikdiena, vai jāizvairās no tiem. Konkrēti:

  • Izvairieties no smagas celšanas, kad vien varat.
  • Mēģiniet apsēsties jebkuram uzdevumam, kas to atļauj.
  • Izvairieties no liekas saliekšanas un stiepšanās.
  • Pārtrauciet uzdevumus, kad jūtaties noguris.
  • Izmantojiet aktivitātes izsekotāju vai soļu skaitītāju, lai izmērītu savu sirdsdarbības ātrumu, lai zinātu, vai neesat pārmērīgs.
Esi ekstravertāks, ja esi ekstraverts 4. solis
Esi ekstravertāks, ja esi ekstraverts 4. solis

2. solis. Plānojiet uz priekšu

Ciktāl iespējams, organizējiet uzdevumus laika gaitā tā, lai tie būtu vieglāk vadāmi. Rūpīgi plānojiet savus mājas un darba uzdevumus. Piemēram:

  • Izveidojiet uzdevumu sarakstu, kurus vēlaties veikt, un piešķiriet tiem prioritāti. Ja iespējams, likvidējiet tos uzdevumus, kas ir vismazāk svarīgi.
  • Mainiet aktīvos uzdevumus ar tiem, kurus varat veikt sēžot.
  • Meklējiet enerģijas taupīšanas īsceļus un veidus, kā sadalīt smagos uzdevumus vairākos vieglākajos.
  • Tā vietā, lai “uzkoptu virtuvi”, piemēram, sadaliet šo darbu vairākos mazākos uzdevumos, kurus var sajaukt ar fiziski vieglākiem uzdevumiem. Piemēram, jūs varat slaucīt virtuves grīdu, tad apsēsties un līdzsvarot čeku grāmatiņu, pēc tam noslaucīt virtuves skaitītājus, pēc tam apsēsties un atbildēt uz e -pastiem utt.
Iegūstiet vairāk REM miega 4. darbība
Iegūstiet vairāk REM miega 4. darbība

3. Padariet savu māju pieejamāku

Ir daudzas lietas, ko varat darīt, lai atvieglotu jūsu dzīvesvietu un samazinātu spriedzi un nogurumu. Piemēram:

  • Nomainiet zemus, mīkstus krēslus ar sēdekļiem ar stingru un atbalstošu polsterējumu, lai atvieglotu stāvēšanu un sēdēšanu. Līdzīgi uzstādiet paceltu tualetes sēdekli.
  • Uzstādiet krēslus dušā.
  • Turiet maisu kāpņu augšpusē un apakšā, lai vienā braucienā varētu pārvietot priekšmetus uz augšu vai uz leju.
  • Iegūstiet putekļu tvertni ar garu rokturi un vieglu putekļu sūcēju, lai to būtu vieglāk tīrīt.
  • Glabājiet pēc iespējas vairāk virtuves priekšmetu vidukļa līmenī, lai izvairītos no saliekšanās vai izstiepšanās, lai sasniegtu priekšmetus.
Notīriet nieres 24. darbība
Notīriet nieres 24. darbība

Solis 4. Lūdziet palīdzību

Saņemiet palīdzību no sarežģītiem uzdevumiem no draugiem vai ģimenes locekļiem. Jo mazāk enerģijas jums ir jāizmanto uzdevumiem, kurus varētu veikt citi, jo labāk.

  • Piemēram, ja jums nepieciešama palīdzība, pārvietojot kaut ko smagu, jūs varētu draugam teikt: "Mana stāvokļa dēļ man ir grūti pārvietot šo krēslu pa kāpnēm. Vai jūs būtu ar mieru to darīt manis dēļ?"
  • Apsveriet darba terapiju. Ergoterapeits var palīdzēt jums atrast veidus, kā samazināt slodzi, ko jums rada ikdienas aktivitātes, piemēram, tās, kas saistītas ar jūsu darbu.
  • Ergoterapeits var arī nodrošināt jūs ar specializētu aprīkojumu, lai atvieglotu jūsu dzīvi un samazinātu spriedzi un sāpes, piemēram, īpašas breketes. Šie terapeiti var arī novērtēt jūsu māju un darba vietu, lai meklētu iespējamos apdraudējumus un sniegtu padomus, kā paātrināt aktivitātes, lai izvairītos no noguruma.
Ātri aizmigt 8. solis
Ātri aizmigt 8. solis

5. solis. Atpūtieties pietiekami

Cilvēkiem ar EDS bieži ir miega traucējumi, daļēji hronisku sāpju un diskomforta dēļ. Noteikti veltiet daudz laika atpūtai. Paņemiet pārtraukumus starp uzdevumiem un agri ejiet gulēt.

  • Atpūta palīdz muskuļiem atgūt enerģiju.
  • Pat īsiem pārtraukumiem apsveriet iespēju gulēt, nevis atpūsties krēslā.
  • Iegūstiet matraci, kas nodrošina lielu atbalstu, lai atpūta būtu pēc iespējas ērtāka. Pārliecinieties, ka tas ir augstumā, kas ļauj viegli apgulties un piecelties.
  • Izmantojiet spilvenu, kas pārāk nespiedīs galvu uz priekšu.

3. metode no 3: Meklē aprūpi

Pārtrauciet kairinātās ādas skrāpēšanu 25. darbība
Pārtrauciet kairinātās ādas skrāpēšanu 25. darbība

Solis 1. Atrodiet pieredzējušu praktiķi

Tā kā EDS ir salīdzinoši reti, daudziem ārstiem ar to ir maza pieredze. Jautājiet savam ģimenes ārstam, vai viņš var jūs nosūtīt pie speciālista, kurš labi izprot slimību un ir gatavs jaunākajām ārstēšanas metodēm.

  • Šīs slimības retuma dēļ jums, iespējams, vajadzēs doties pie speciālista.
  • Ja jūsu reģionā nav ārsta, kuram ir pieredze EDS ārstēšanā, vismaz meklējiet fiziskās medicīnas un rehabilitācijas speciālistu. Šāda persona var palīdzēt jums izveidot rehabilitācijas plānu, lai palīdzētu ar locītavu sāpēm.
  • Iesaistiet bērnus fizioterapijā. Ja jūsu bērnam ir EDS, klasiskā tipa, lieciet viņu aizvest pie fizioterapeita. Tas būs svarīgi, lai palīdzētu viņa vai viņas muskuļiem un motoriskajām prasmēm attīstīties pēc iespējas labāk.
Pārtrauciet kairinātās ādas skrāpēšanu 21. darbība
Pārtrauciet kairinātās ādas skrāpēšanu 21. darbība

2. solis. Meklējiet brūču ārstēšanu

Ja jums vai kādam, kas jums rūp, ir klasisks EDS un esat ievainots, izturieties pret to nopietni. Bieži vien būs vajadzīgas dziļas šuves, un tās jāpiemēro pēc iespējas ātrāk.

  • Ādas (ādas) brūces ir jāaizver, neizstiepjot ādu, lai nerastos rētas
  • Šuves parasti jāatstāj divreiz ilgāk, nekā tas būtu raksturīgi parastajam pacientam.
  • Meklējiet medicīnisko aprūpi jebkurai brūcei, kurā griezuma malas ir atdalītas no zem audiem vai kas neapturēs asiņošanu. Tāpat nekavējoties apmeklējiet ārstu par jebkuru locītavas dislokāciju vai citu ievainojumu.
Cīņa ar neizskaidrojamām sāpēm 21. darbība
Cīņa ar neizskaidrojamām sāpēm 21. darbība

Solis 3. Regulāri veiciet pārbaudes

Cilvēkiem ar EDS regulāri jāapmeklē ārsts, lai novērtētu viņu stāvokli. Ārsts, kas pārzina šo stāvokli, var palīdzēt veikt reālus novērtējumus un sniegt padomus profilaktiskai aprūpei.

  • Sākot no bērnības, cilvēkiem ar klasisko EDS regulāri jāsaņem sirds eho. EDS, klasiskā tipa, var izraisīt diskešu sirds vārstus, kas var traucēt asins plūsmu uz sirdi un no tās. To var noteikt ar sirds ehosēm.
  • Esiet īpaši modrs grūtniecības laikā. Klasiskās EDS izraisītie ķermeņa audu trūkumi var izraisīt dzemdes kakla problēmas, kas var radīt risku gan mātei, gan viņas bērnam. Tūlīt pēcdzemdību periodā ieteicams arī rūpīgi uzraudzīt mātes ar EDS.
Pārlieciniet sevi neveikt pašnāvību
Pārlieciniet sevi neveikt pašnāvību

4. solis. Meklējiet konsultāciju

Lielākā daļa cilvēku ar EDS cīnās ar pastāvīgām sāpēm, kas var apgrūtināt dzīvi. Ārsti bieži iesaka apmeklēt psihologu, psihiatru vai citu konsultantu, lai palīdzētu pacientiem iemācīties tikt galā ar sāpēm un vilšanos, ko rada EDS radītie dzīvesveida ierobežojumi.

  • Cilvēkiem, kas cieš no EDS, bieži rodas miega traucējumi un slikta garīgā veselība, ko var palīdzēt kvalificēts konsultants.
  • Ģenētiskās konsultācijas ir arī laba ideja. Šīs konsultācijas mērķis ir palīdzēt pacientiem izprast stāvokli, no kura viņi cieš, kā tas tiek nodots tālāk un risku nodot to bērniem, kas viņiem varētu būt.
  • Atrodiet citus cilvēkus ar EDS, lai izveidotu atbalsta grupu. Jūs pat varat pievienoties tiešsaistes atbalsta grupai.

Padomi

  • Saglabājiet medicīniskos norādījumus pie savas personas, ja kādreiz esat nonācis nelaimes gadījumā. Tajos jānorāda, ka jums netiek piešķirts acetilsalicilāts, kā arī cita informācija, kas, pēc jūsu ārsta domām, palīdzētu kādam efektīvi ārstēt jūs ārkārtas situācijā.
  • Ehlers-Danlos biedrībai ir bezmaksas e-pasta palīdzības līnija, ar kuru varat sazināties ar vispārīgiem jautājumiem. Jūs varat sazināties ar viņiem, nosūtot e-pastu uz [email protected]. Tomēr viņu brīvprātīgie nav ārsti un nevar sniegt medicīnisku padomu. Jebkurā ārkārtas situācijā meklējiet kvalificētu ārstu.

Ieteicams: