Rūpes par mīļoto cilvēku ar cistisko fibrozi (CF) var būt saspringtas, taču, lai tiktu galā, ir jāveic daudzas darbības. Izglītot sevi par stāvokli un iemācīties piedāvāt vislabāko aprūpi, palīdzēs novērst šaubas par sevi, kas ir galvenais aprūpētāja stresa cēlonis. Pareiza ēšana, vingrošana un pietiekami daudz miega palīdzēs kontrolēt stresu, vienlaikus uzlabojot jūsu vispārējo veselību. Saņemot atbalstu no ģimenes vai draugiem un daloties stāstos ar citiem aprūpētājiem, jūs atcerēsities, ka neesat viens, pārvarot savus izaicinājumus.
Soļi
1. metode no 3: atbalsta saņemšana
1. solis. Iepazīstiet savu mīļoto CF aprūpes komandu
CF ārstēšana ietver virkni medicīnas speciālistu, sākot no primārās aprūpes ārsta līdz dietologam. Katrs no šiem speciālistiem var piedāvāt dažādas atbalsta iespējas:
- Viņi var palīdzēt jums kļūt par labāko iespējamo aprūpētāju. Pašapziņa un informācijas trūkums ir galvenie aprūpētāja stresa cēloņi. Uzticības un efektīvu aprūpes piedāvājumu veidošana palīdzēs jums un jūsu mīļotajam saglabāt vislabāko prātu.
- Noskaidrojiet, vai jūsu mīļotais var parakstīt informācijas dokumentu, lai viņa medicīnas komanda vajadzības gadījumā varētu ar jums brīvi sazināties.
- Palūdziet primārajam ārstam vai tehniskajam palīgam parādīt, kā ievadīt ārstēšanu, piemēram, smidzinātājus un gaisa attīrīšanu.
- Jautājiet CF dietologam, kādas zāles jālieto kopā ar ēdienu vai uzkodām. Jautājiet viņiem padomus par to, kā vislabāk pārvaldīt mīļotā uztura un kaloriju vajadzības, īpaši, ja jūsu mīļotais ir izvēlīgs bērns.
- CF speciālisti var arī vērsties pie garīgās veselības speciālistiem un vietējām CF atbalsta grupām. Pajautājiet primārajam ārstam, vai viņš var ieteikt CF speciālistu, kurš apdrošina jūsu mīļoto.
2. solis. Lūdziet palīdzību no ģimenes un draugiem
Stresa vai satraukuma sajūta var norādīt, ka labākā palīdzība varētu būt aprūpe. Palūgšana no ģimenes un draugiem palīdzēs līdzsvarot aizņemto grafiku un atvēlēt nedaudz laika sev.
- Sastādiet to ģimenes un draugu sarakstu, kuriem varat lūgt palīdzību, lai visa atbildība nebūtu jāuzņemas tikai vienai personai.
- Pajautājiet viņiem, vai viņi var veikt tādus uzdevumus kā recepšu izņemšana vai jūsu mīļotā aizvešana uz aprūpes centra apmeklējumu, it īpaši, ja jums ir grafika konflikts darba vai cita pienākuma dēļ.
- Piemēram, pajautājiet viņiem: "Vai ir kāda iespēja, ka esat gatavs uzņemt Džo no futbola treniņa un pēc tam kādu stundu viņu noskatīties? Lauks atrodas piecu minūšu attālumā no jūsu mājas, un man ir darba tikšanās nepalaid garām. Tā būtu milzīga palīdzība, un man būtu nepatīkami, ja viņš palaistu garām savu praksi!"
Solis 3. Saglabājiet instrukciju sarakstu pie rokas sēdētājiem vai palīgiem
Skaidrs instrukciju kopums ļaus cilvēkiem vieglāk palīdzēt aprūpē. Zinot, ka jūsu auklītes vai palīgi ir pilnvaroti piedāvāt vislabāko aprūpi, jūs arī gūsit mieru, vēl vairāk samazinot stresu. Izveidojiet sarakstu un ievietojiet to vietā, kur to var viegli atrast, piemēram, ledusskapī. Pārliecinieties, vai sarakstā ir:
- Atbilstošas devas un norādījumi visām zālēm
- Ja nepieciešams, uzkodas un maltītes, ko piedāvāt kopā ar medikamentiem.
- Dienas laiki, lai ievadītu smidzinātājus un elpceļu attīrīšanu.
- Noteikti norādiet savam auklim vai palīgam, kā piedāvāt īpašas procedūras.
4. solis. Saņemiet finansiālu atbalstu
Medicīnas rēķini un mulsinošais finanšu žargons ir viens no vissvarīgākajiem jebkura veselības stāvokļa aspektiem. Ja jūs esat atbildīgs par veselības aprūpes izmaksām vai savu mīļoto finanšu uzraudzību, ir daudz veidu, kā atrast informāciju un palīdzību.
- Konsultējieties ar mīļotā ārsta ārstiem un lūdziet palīdzību, lai izprastu segumu vai maksas. Ja, jūsuprāt, nav jāmaksā, zvaniet birojam, lai izslēgtu vienkāršu kodēšanas kļūdu. Pajautājiet ārsta kabinetam: "Es redzu apsūdzību par šo paziņojumu, ka es to nesaprotu. Vai varat man paskaidrot šo procedūru un pateikt, kāpēc tā ir iekļauta paziņojumā?"
- Pirms jūsu mīļotajam tiek veikta neparasta procedūra, piezvaniet viņa apdrošinātājam un pārliecinieties, vai tas ir segts. Vienmēr pārbaudiet pie apdrošinātāja, nevis tikai veselības aprūpes sniedzēja, vai visi jaunie medicīnas speciālisti, ko viņi redz, ir tīkla pakalpojumu sniedzēji. Jautājiet apdrošinātājam: "Mans bērns apmeklēs jaunu tehniķi viņu CF aprūpei. Es gribēju piezvanīt un pārliecināties, vai jaunais pakalpojumu sniedzējs ir mūsu apdrošināšanas tīklā." Pierakstiet tās personas vārdu, kas pārbauda jūsu pārklājumu, kā arī sarunas detaļas un saglabājiet piezīmes savos ierakstos.
- Meklējiet organizācijas, kas piedāvā finansiālu palīdzību, piemēram, līdzmaksājumu karšu programmas, kas palīdz apmaksāt receptes no kabatas. Meklējiet CF Living finanšu resursu sadaļu, lai saņemtu palīdzību par medicīnisko aprūpi: https://www.cfliving.com/resources/financial-support.jsp. Jūs varat pārbaudīt savas tiesības uz līdzmaksājumu karšu programmu šeit:
5. Atrast atbalsta grupu
Rūpējoties par stresu, vienmēr atcerieties, ka neesat viens. Pajautājiet mīļotā CF aprūpes komandai, vai viņi var ieteikt vietējo atbalsta grupu citiem aprūpētājiem. Tie piedāvā iespējas dalīties savos stāstos, izlaist neapmierinātību un uzklausīt citus situācijās, kas ir līdzīgas jūsu situācijai.
- Iepazīstieties ar kopienas resursiem, ko apkopojusi Cystic Fibrosis Research, Inc:
- Jūs varat arī tiešsaistē meklēt “Cistiskās fibrozes aprūpētāja atbalsta grupas” jūsu atrašanās vietas tuvumā.
6. Meklējiet tiešsaistes forumus un grupas
Ja jums nav laika vai vilcināties personīgi doties uz atbalsta grupu, varat vērsties tiešsaistes kopienā. Ir pierādīts, ka palīdzība tīmeklī ir efektīvs līdzeklis stresa pārvarēšanai tiem, kas rūpējas par mīļajiem ar CF.
- Piemēram, mēģiniet meklēt resursus CF Living vietnē:
- Varat arī apskatīt CysticLife tiešsaistes kopienu.
7. solis. Runājiet ar terapeitu
Ja atbalsta grupas jums nav risinājums, varat arī tikties ar terapeitu, lai saņemtu palīdzību. Tie var palīdzēt jums attīstīt pārvarēšanas prasmes, lai pārvaldītu savu ikdienas dzīvi. Jūs varat tikties ar terapeitu reizi nedēļā, mēnesī vai biežāk, ja nepieciešams.
2. metode no 3: vislabākās iespējamās aprūpes nodrošināšana
Solis 1. Uzziniet pēc iespējas vairāk par cistisko fibrozi
Ja vēl neesat to izdarījis, apkopojiet pēc iespējas vairāk informācijas par slimību. Runājiet ar CF aprūpes komandu un lūdziet resursus. Lai iegūtu ticamu informāciju, apmeklējiet CF organizāciju tīmekļa vietnes.
- Mēģiniet atrast informāciju Cistiskās fibrozes fonda vietnē:
- Tā kā jūsu mīļotā uztura nodrošināšana ir būtiska, mēģiniet meklēt receptes un padomus par uzturu:
- Izglītojot sevi par slimību, jūs iegūsit iespēju un nodrošināsit, ka varat piedāvāt vislabāko iespējamo aprūpi.
2. solis. Izstrādājiet ikdienas ārstēšanas kārtību
Iekļaujiet ārstēšanas shēmas savas ģimenes ikdienas rutīnā, taču mēģiniet neļaut ārstēšanai būt uzmanības centrā. Iedomājieties ārstēšanu kā soli ikdienas rutīnā, piemēram, zobu vai matu tīrīšanu, nevis ļaujiet viņiem diktēt jūsu ģimenes dienas grafiku.
- Palūdziet savam mīļotajam ar CF piedāvāt ieguldījumu ikdienas rutīnas veidošanā. Pajautājiet viņiem: “Kur ir labākā vieta elpceļu tīrīšanai? Vai vēlaties to darīt viesistabā, lai varētu skatīties televīziju?”
- Plānojot aprūpes grafiku, noteikti iekļaujiet tajā uzturu un regulāras uzkodas un maltītes.
3. Sekojiet līdzi medicīnas rēķiniem un dokumentiem
Rēķinus un veidlapas apstrādājiet to saņemšanas laikā, īpaši, ja esat bērna ar CF vecāks. Noteikti atvēliet kādu laiku nedēļā, lai risinātu šos jautājumus. Negaidiet brīva laika atvēršanos. Izvairieties no šo sakrāšanās, jo proaktīva un organizēta saglabāšana neļaus tiem kļūt milzīgiem.
Konsultējieties ar CF aprūpes komandu, ja jums nepieciešama palīdzība medicīnas rēķina izpratnē. Zvaniet savam apdrošināšanas pakalpojumu sniedzējam, ja jums ir kādi jautājumi par segumu
3. metode no 3: savas veselības saglabāšana
Solis 1. Ēd veselīgu uzturu
Saglabājiet savus spēkus un nodrošiniet vislabāko aprūpi, saglabājot sabalansētu uzturu. Dariet visu iespējamo, lai neizlaistu maltītes, un pārliecinieties, ka uzņemat pietiekami daudz kaloriju, kas ieteicama jūsu vecumam un dzimumam.
- Dienas vērtības atšķiras, bet aktīvai sievietei pieaugušai sievietei ir nepieciešamas 2200–2400 kalorijas dienā, bet aktīvam pieaugušam vīrietim-2800–3000.
- Centieties izvairīties no pārāk daudz kofeīna un alkohola, jo tie var palielināt stresu.
- Veselīgu ēdienu pagatavošana vairumā un to uzglabāšana vai sasaldēšana var palīdzēt ietaupīt laiku un pūles.
- Jūs pat varat pasūtīt savus pārtikas produktus tiešsaistē un paņemt tos vai nogādāt, lai ietaupītu laiku. Tas palīdzēs atvieglot veselīgu uzturu.
Solis 2. Dariet visu iespējamo, lai iegūtu daudz miega
Mēģiniet iet gulēt un mosties katru dienu vienā un tajā pašā laikā. Pēc iespējas vairāk miega palīdzēs saglabāt vispārējo veselību, kā arī mazinās stresu.
- Pieaugušajiem katru nakti vajadzētu gulēt no septiņām līdz deviņām stundām.
- Izslēdziet gaismu stundu vai divas pirms gulētiešanas.
- Mēģiniet lasīt grāmatu, nevis skatīties uz savu mobilo ierīci pirms gulētiešanas.
- Izvairieties no smagām maltītēm tieši pirms gulētiešanas.
Solis 3. Vingrojiet katru dienu un, ja iespējams, ārā
Katru dienu vismaz 30 minūtes vingrojot, ilgtermiņā tiks samazināts stress. Turklāt treniņš stresa laikā var palīdzēt mazināt stresu.
Paturiet prātā, ka vingrinājumi brīvā dabā, piemēram, skriešana vai riteņbraukšana, vēl vairāk samazina stresu
Solis 4. Atvēliet laiku sev
Katru nedēļu norādiet laiku, lai darītu kaut ko tādu, kas jums patīk. Nodarbojieties ar hobiju vai interesi, nomazgājieties vannā vai klausieties mūziku. Lai izvairītos no aprūpētāja izdegšanas, ir būtiski veltīt laiku sev.
- Jums var būt nepieciešama palīdzība, taču nekad neesiet vainīgs, ka veltījāt laiku, lai darītu kaut ko tādu, kas jums patīk vai atrodat relaksējošu. Tas tikai palīdzēs jums palīdzēt savam mīļotajam.
- Noteikti pavadiet laiku arī ar savu atbalsta sistēmu un runājiet par citām lietām, nevis aprūpi. Apspriediet filmas, mūziku, aktuālos notikumus vai jebko citu, kas jūs interesē.
