Kā rūpēties par bērnu ar vielmaiņas traucējumiem (ar attēliem)

Satura rādītājs:

Kā rūpēties par bērnu ar vielmaiņas traucējumiem (ar attēliem)
Kā rūpēties par bērnu ar vielmaiņas traucējumiem (ar attēliem)

Video: Kā rūpēties par bērnu ar vielmaiņas traucējumiem (ar attēliem)

Video: Kā rūpēties par bērnu ar vielmaiņas traucējumiem (ar attēliem)
Video: Liver Transplant for Pediatric Metabolic Disorders: A Clinician's Perspective | UPMC Children's 2024, Marts
Anonim

Būt vecākam jūs izaicina daudzos dažādos aspektos. Rūpes par bērnu ar vielmaiņas traucējumiem katru dienu ir savi īpaši apstākļi. Viens no grūtākajiem izaicinājumiem ir bērna vielmaiņas traucējumu izpratne. Vielmaiņas traucējumi ir iedzimta slimība, kurā organisms nespēj pareizi pārstrādāt taukus (lipīdus), olbaltumvielas, cukurus (ogļhidrātus) vai nukleīnskābes. Pastāv plašs traucējumu klāsts, un katram traucējumam ir unikāls prasību un problēmu kopums. Nav “burvju tabletes” vielmaiņas traucējumu ārstēšanai. Tādējādi, lai saprastu un pārvaldītu bērna traucējumus, jums jārunā ar savu ārstu, jāzina par bērna traucējumiem un bieži jāsazinās ar atbalsta komandas locekļiem.

Soļi

1. daļa no 3: ievērojot jūsu medicīnas speciālista ieteikumus

Lieciet justies labāk (kad esat slims) 8. solis
Lieciet justies labāk (kad esat slims) 8. solis

1. solis. Sazinieties ar medicīnas speciālistu, lai veiktu atbilstošus testus un iegūtu oficiālu diagnozi

Ja ārsts nav oficiāli diagnosticējis jūsu bērnu un jums ir aizdomas, ka viņai ir vielmaiņas traucējumi, jums nekavējoties jāsazinās ar ārstu. Ārsts veiks asins analīzes un citus testus, lai savāktu svarīgus datus, kas nepieciešami diagnozei. Jūsu ārsts var pat novirzīt jūs pie speciālista vai citiem, kas varētu būt svarīgi jūsu medicīniskās palīdzības komandas locekļi.

  • Esiet gatavs plašam testu klāstam, ieskaitot asins analīzes. Jūsu ārsts var pasūtīt visaptverošu vielmaiņas paneli, lai pārbaudītu orgānu darbību un fermentu līmeni
  • Jums, iespējams, būs vairākas reizes jāapmeklē ārsts vai speciālists, pirms bērns tiek diagnosticēts.
  • Noteikti atrodiet ārstu, kas jums un jūsu bērnam patīk, jo jūs bieži apmeklējat viņu biroju.
  • Daži izplatīti vielmaiņas traucējumi ir: diabēts, Teja-Zaksa slimība (TSD), fon Gierke slimība, Nīmana-Pika slimība, Morquio sindroms, kļavu sīrupa urīna slimība, cistinoze, cistinūrija, galaktozemija. Šī ir tikai daļa no esošajiem vielmaiņas traucējumiem - ir simtiem dažādu veidu.
Palieliniet svaru bērniem 3. solis
Palieliniet svaru bērniem 3. solis

2. solis. Bieži sazinieties ar bērna ārstu

Tas, ka jūsu bērns ir saņēmis oficiālu diagnozi, nenozīmē, ka esat pabeidzis ārstu. Jūs regulāri apmeklēsit viņa biroju, lai viņš varētu uzraudzīt jūsu bērna stāvokli un progresu. Tas ir nepieciešams, lai pārliecinātos, ka jūsu bērna dzīvotspēja, uzturs un vispārējā veselība ir stabilizēti.

Jūsu ārsts var veikt asins analīzes salīdzinoši regulāri

Ievadiet intramuskulāru injekciju
Ievadiet intramuskulāru injekciju

3. solis. Izpildiet ārsta norādījumus

Tā kā ir tik daudz dažādu vielmaiņas traucējumu veidu, katram no tiem ir savas īpašas zāles un uztura pielāgojumi vai uztura bagātinātāji, kas nepieciešami, lai bērns būtu vesels. Daži vielmaiņas traucējumi ir letāli, bet citi ir salīdzinoši labdabīgi. Sadarbojieties ar savu ārstu, lai uzzinātu vairāk par jūsu bērna specifiskajiem traucējumiem un pārliecinātos, ka bērns lieto zāles tieši tā, kā noteikts, un/vai ievēro ieteikto diētu.

Piemēram, jūsu bērnam, iespējams, būs jāsaņem steroīdi, lai aizstātu hormonus, kurus viņas ķermenis nespēj radīt pats. Citos gadījumos ārstēšana var būt vienkārši vērsta uz simptomu mazināšanu un bērna maksimālu komfortu

Izārstējiet dehidratāciju mājās 2. solis
Izārstējiet dehidratāciju mājās 2. solis

4. solis. Ja nepieciešams, ļaujiet bērnam lietot fermentu aizstājējus

Daži vielmaiņas traucējumi pasliktina organisma spēju metabolizēties un iekļaut svarīgus fermentus. Ja tas tā ir, ārsts izrakstīs fermentu aizstājējus. Pārliecinieties, ka jūsu bērns regulāri lieto fermentu aizstājējus, jo tie būs ārkārtīgi svarīgi, lai pārvaldītu vielmaiņas traucējumus un saglabātu labu veselību. Enzīmu aizstājterapija var ietvert:

  • Imiglicerāze
  • Alfa velaglicerāze
  • Alfa taliglicerāze
Ātri atbrīvojieties no klepus 15. solis
Ātri atbrīvojieties no klepus 15. solis

5. solis. Ja ārsts piekrīt, lietojiet bērnam šķiedrvielu piedevas

Daži bērni ar vielmaiņas traucējumiem nesaņem pietiekami daudz šķiedrvielu, lai uzturētu veselīgu vielmaiņu. Lai to pārvarētu, jūs varētu apsvērt iespēju likt bērnam lietot šķiedrvielu piedevas.

  • Šķiedrvielu piedevas palīdzēs pārliecināties, ka jūsu bērnam ir regulāra zarnu kustība.
  • Šķiedrvielu piedevas var palīdzēt samazināt jūsu bērna ZBL holesterīna līmeni.
  • Pirms bērna uztura bagātinātāja lietošanas konsultējieties ar ārstu.
Palieliniet svaru bērniem 1. solis
Palieliniet svaru bērniem 1. solis

6. solis. Novērojiet savu bērnu un nekavējoties meklējiet medicīnisko palīdzību, ja pamanāt palīdzības problēmas

Jūsu bērna stāvokļa uzraudzība jums būs nepārtraukts uzdevums. Jums jāuzmanās no bērna veselības un labklājības, jo nedaudz nekaitīgas izmaiņas var liecināt par potenciāli dzīvībai bīstamām sekām.

  • Ja jūsu bērns guļ pārāk daudz, sazinieties ar savu ārstu.
  • Ja pamanāt strauju elpošanas ritmu vai apetītes izmaiņas, sazinieties ar savu ārstu.
  • Ja jūsu bērna veselības stāvoklis jebkādā veidā pasliktinās, sazinieties ar savu ārstu.

2. daļa no 3: Atbalsta komandas izveide un saziņa ar citiem

Esiet ģimeniskāks 5. solis
Esiet ģimeniskāks 5. solis

1. solis. Izveidojiet atbalsta komandu ārpus medicīnas personāla

Ikvienam jūsu mājās un citiem, ar kuriem jūs bieži sazināties, vajadzētu būt jūsu atbalsta komandas daļai. Tie vajadzības gadījumā var palīdzēt uzraudzīt bērna uzturu un labklājību, kā arī var sniegt emocionālu atbalstu skarbos laikos. Nemedicīniska atbalsta komanda ir ārkārtīgi svarīga vielmaiņas traucējumu pārvaldībā, jo vielmaiņas traucējumu prasības aprūpētājiem bieži ir augstas un laikietilpīgas.

  • Izglītojiet citus savā ģimenē un sociālajā lokā par konkrēto stāvokli un bērna pastāvīgi mainīgajiem ēšanas paradumiem.
  • Pat ja viens no vecākiem var palikt mājās pilnu slodzi, jums vajadzētu lūgt palīdzību no tiem, kuriem uzticaties.
  • Vienmēr dublējiet pāris cilvēkus, ja primārās aprūpes sniedzējs nevarētu būt klāt, lai uzraudzītu bērnu.
Lieciet kādam justies labāk 7. solis
Lieciet kādam justies labāk 7. solis

2. solis. Sazinieties ar sava bērna skolotājiem un draugu vecākiem

Tā kā uzturs ir tik svarīgs, lai bērni ar vielmaiņas traucējumiem būtu veseli, jums ir jāsazinās ar visiem, kam būs uzraudzības funkcijas jūsu bērna apkārtnē. Runājiet ar sava bērna skolotājiem un ļaujiet viņiem uzzināt jūsu bērna traucējumu specifiku. Sazinieties ar sava bērna draugu vecākiem, lai arī viņi zinātu specifiku. Ļaujiet abiem zināt, ko jūsu bērns drīkst un ko nedrīkst ēst, un vai un kad bērnam jālieto zāles.

Palieliniet mobilā tālruņa akumulatora darbības laiku 13. solis
Palieliniet mobilā tālruņa akumulatora darbības laiku 13. solis

3. solis. Saglabājiet visus veselības aprūpes numurus pieejamus uzreiz

Pārliecinieties, ka jums vienmēr ir līdzi visi veselības aprūpes kontaktpersonu numuri. Tajā pašā laikā pārliecinieties, ka jūsu partnerim (ja tāds ir) vai citiem atbalsta komandas locekļiem ir arī visi skaitļi, kas viņiem varētu būt nepieciešami vielmaiņas krīzes gadījumā.

  • Saglabājiet numurus savā mobilajā tālrunī.
  • Ievietojiet neatliekamās palīdzības numurus mājās redzamā vietā, lai jūsu atbalsta komandas locekļi varētu tos atrast.
  • Ja jūsu bērns ir pietiekami vecs, lūdziet viņu iegaumēt primārās aprūpes ārsta tālruņa numuru.
  • Lieciet bērnam nēsāt medicīniskā brīdinājuma aproci vai nēsāt līdzi karti ar atbilstošu medicīnisko informāciju un kontaktinformāciju.
Atdzesējiet 1. darbību
Atdzesējiet 1. darbību

4. solis. Informējiet savu atbalsta komandu par bērna uztura un vielmaiņu atbalstošo vitamīnu un zāļu atrašanās vietu

Runājiet ar visiem atbalsta komandas dalībniekiem un pārliecinieties, ka viņi zina, kur atrodas jūsu bērna zāles. Jūs nevēlaties, lai kādam tas būtu jāmeklē notikuma laikā, kas ir sensitīvs.

  • Glabājiet tos viegli pieejamā un acīmredzamā vietā.
  • Centieties tos nenovietot atvilktnē vai aiz citām lietām ledusskapī.
  • Pārliecinieties, ka jūsu bērns pats tos nevar sasniegt.
Sazinieties ar citiem, kas dzīvo kopā ar vēzi. 2. darbība
Sazinieties ar citiem, kas dzīvo kopā ar vēzi. 2. darbība

Solis 5. Runājiet ar citiem un izglītojiet sevi par bērna vielmaiņas traucējumiem

Izglītot sevi par bērna traucējumiem, iespējams, ir viena no vissvarīgākajām lietām, ko varat darīt savā cīņā, lai jūsu bērns būtu vesels. Tādā veidā jūs tiksiet informēts par jaunākajiem sasniegumiem ārstēšanā un jaunākajiem zāļu sasniegumiem.

  • Pievienojieties oficiālajām atbalsta grupām konkrētajam traucējumam un mācieties no citām ģimenēm, kuras risina tādas pašas problēmas kā jūs. Lielākajai daļai organizāciju, kas nodarbojas ar konkrētiem traucējumiem, ir vietnes ar informāciju par šo traucējumu, kā arī citi resursi un atbalsta grupas informācija.
  • Apmeklējiet seminārus un konferences, lai iegūtu informāciju par izglītību un medicīnas sasniegumiem un/vai neveiksmēm.
  • Lasiet un mācieties, lai iegūtu izglītību par stāvokli un citiem līdzīgiem.
  • Runājiet ar ārstiem un nebaidieties lūgt viņiem ieteikumus par lietām, kuras varat lasīt, vai konferencēm vai sarunām, kuras varat apmeklēt.

3. daļa no 3: Uztura un uztura pārvaldība

Notīriet nieres 2. solis
Notīriet nieres 2. solis

1. solis. Izslēdziet visus pārtikas produktus vai zāles, kuras jūsu bērns nevar metabolizēt

Pēc tam, kad esat saņēmis pareizu diagnozi no sava medicīnas speciālista, jums vajadzētu būt ļoti labam priekšstatam par to, no kādiem ēdieniem un zālēm bērnam jāizvairās, lai saglabātu veselīgu vielmaiņu. Kad esat to izdarījis, mēģiniet izslēgt šo pārtiku un narkotikas no bērna uztura. Ja jūs nevarat tos pilnībā novērst, samaziniet tos, cik vien iespējams.

Mirst cienīgi 1. solis
Mirst cienīgi 1. solis

2. solis. Izveidojiet svara pārvaldības plānu

Neatkarīgi no vielmaiņas problēmām svars bieži ir saistīts ar izaicinājumu. Šī iemesla dēļ jums (kopā ar ārstu) jāizstrādā sava bērna svara kontroles plāns. Šis plāns nosaka mērķa svara mērķi, un tad jūs un jūsu bērns veicat atbilstošus pasākumus, lai sasniegtu un saglabātu šo mērķi.

  • Svara pārvaldības plāni ir paredzēti ne tikai bērniem ar lieko svaru, bet arī bērniem ar zemu svaru.
  • Svara pārvaldības plāni nav “diētas”, bet ir paredzēti, lai sasniegtu un uzturētu veselīgu svaru.
  • Vienmēr konsultējieties ar savu ārstu, pirms sākat savu bērnu par jebkuru svara kontroles plānu.
Palieliniet svaru bērniem 12. solis
Palieliniet svaru bērniem 12. solis

Solis 3. Uzlieciet mazulim īpašu maisījumu atkarībā no vielmaiņas traucējumu veida

Daži bērni diemžēl piedzimst ar vielmaiņas traucējumiem, un viņiem ir nepieciešama īpaša formula, lai pārvaldītu savus traucējumus. Par laimi, tagad mēs labāk saprotam, kādi uztura pasākumi jāveic, lai pārvaldītu zīdaiņu vielmaiņas traucējumus.

  • Ja jūsu mazulim ir galaktozemija, mēģiniet izslēgt piena produktus un uzlikt viņai piena maisījumu.
  • Ja jūsu mazulim ir PKU, lieciet viņam lietot maisījumu bez fenilalanīna un diētu ar zemu olbaltumvielu saturu.
  • Konsultējieties ar savu ārstu, lai iegūtu pareizu diagnozi un ārstēšanu, kā arī ieteikumus vai pat receptes formulām.
Veiciniet bērnu interesi par skriešanu 17. darbība
Veiciniet bērnu interesi par skriešanu 17. darbība

4. solis. Izstrādājiet vingrinājumu rutīnu

Vingrinājumu kārtība nodrošinās, ka jūsu bērns ir ne tikai aktīvs, bet arī veselīgs. Vingrošanai vajadzētu būt svarīgai sastāvdaļai jebkurā vispārējā plānā, kas paredzēts vielmaiņas traucējumu ārstēšanai. Daudzos gadījumos vingrošana būs jūsu bērna vispārējā plāna stūrakmens vielmaiņas traucējumu pārvarēšanai.

  • Vingrošana palīdzēs bērniem pazemināt asinsspiedienu un holesterīnu.
  • Vingrošana var palīdzēt jūsu bērna ķermenim labāk regulēt insulīnu.
  • Vingrošana palīdzēs jūsu bērnam arī garīgi.
Izārstējiet drudzi mājās 22
Izārstējiet drudzi mājās 22

Solis 5. Saglabājiet savu bērnu uztura uzturā

Jūsu bērna vispārējais vielmaiņas plāns būs atkarīgs no veselīga uztura. Tā kā vielmaiņas traucējumi ir saistīti ar to, kā jūsu bērns apstrādā pārtiku, jūsu bērnam neapšaubāmi būs jāievēro stingra diēta. Jums jāpārliecinās, ka jūsu bērns saņem visu nepieciešamo uzturu, lai saglabātu veselību. Tas, iespējams, ir viens no vissvarīgākajiem jūsu bērna traucējumu pārvaldības aspektiem, tādēļ, ja jūsu bērns ir pietiekami vecs, jums ar viņu bieži jārunā par viņa uzturu un vispārējo veselību.

  • Ārsts kopā ar jums sastādīs pareizu uztura plānu.
  • Runājiet ar savu ārstu par “krāpšanos” diētā. Jūsu bērns varētu atkāpties no uztura un laiku pa laikam baudīt gardumus, taču tas jādara tikai ar ārsta atļauju.
  • Noteikti paziņojiet par bērna uzturu citiem atbalsta komandas locekļiem.

Padomi

  • Atcerieties, ka jūsu bērnam ir vajadzīgs spēcīgs, mīlošs un stabils vecāks.
  • Esiet uzmanīgi, lasot citu stāstus, uztveriet to kā izglītību. Katrs gadījums ir atšķirīgs, katrs ārsts ir atšķirīgs, un katrs bērns ir atšķirīgs.

Ieteicams: