Cīņa ar jebkuru hronisku vai nopietnu slimību ir saspringts darbs. Ja slimība ir reti sastopama, jūs varat justies kā cīņā viens. Tomēr esiet droši, ka pat retas slimības parasti skar tūkstošiem citu cilvēku un ka atbalsta tīkli un citi resursi ir pieejami. Kļūstiet par informētu advokātu, pievienojieties citu cilvēku kopienai, kas atrodas tajā pašā laivā, un izpētiet savas iespējas tikt galā ar retu slimību un cīnīties ar to.
Soļi
1. daļa no 3: Atbilžu un atbalsta meklēšana
1. solis. Saņemiet nepieciešamās atbildes
Ikvienam nepieciešama palīdzība, lai tiktu galā ar retu vai nopietnu slimību, taču jums ir jābūt gatavam būt arī jūsu spēcīgākajam aizstāvim. Uzdodiet jautājumus, meklējiet viedokli un kļūstiet pēc iespējas zinošāks par savu stāvokli. Pārvarēt ir ļoti grūti vienam, bet tas sākas ar jums.
- Ja nav diagnosticēta reta slimība, tā var būt īpaši saspringta. Darba kolēģi, draugi un pat medicīnas speciālisti var būt skeptiski vai neatbalstīt, ja jūsu slimība nav diagnosticēta.
- Ja jums ir nenoskaidrota slimība, nekad nešaubieties par tās realitāti un nepārtrauciet meklēt atbildes. Meklējiet informāciju, padomu un atbalstu organizācijām, kas nodarbojas ar nediagnosticētām slimībām.
- Ja un kad tiek diagnosticēta jūsu slimība, nebaidieties lūgt otru vai trešo atzinumu. Retas slimības ir viegli palaist garām un viegli identificēt. Būt pamatīgam nav tas pats, kas noliegt, un netraucē tikt galā.
2. solis. Meklējiet atbildes un atbalstošu kopienu tiešsaistē
Jūs varat apgalvot, ka internets ir bijis tiešs glābējs daudziem cilvēkiem, kuri saskaras ar retām slimībām, sniedzot viņiem informāciju, padomus par ārstēšanu, sabiedrības atbalstu un cerību. Cilvēki ar retām slimībām bieži kļūst par interneta “enerģijas lietotājiem”, attīstot zināšanas informācijas atrašanā un novērtēšanā, kā arī sadarbojoties ar citiem, kas saskaras ar tām pašām problēmām.
- Tāpat kā ar visu pārējo internetā, jums ir jāizmanto jūsu labākais spriedums, nosakot, kāda informācija un kopienas ir likumīgas un uzticamas. Iespējams, vēlēsities sākt meklēšanu, izmantojot saites un kontaktus, ko nodrošina tādas izveidotas organizācijas kā Nacionālā reto slimību organizācija (NORD).
- Piešķiriet prioritāti tiešsaistes informācijai par savu reto slimību, kas nāk no medicīnas vai akadēmiskajiem žurnāliem, valdības aģentūrām un atzītām veselības aprūpes organizācijām. Izvairieties no nepamatotiem apgalvojumiem un vietnēm, kas cenšas jums kaut ko pārdot.
- Atcerieties, ka dažreiz jāatpūšas no pētījumiem. Rūpes par sevi nozīmē, ka jums ir jātērē savs laiks, meklējot prieku, iesaistoties veselīgas dzīves aktivitātēs.
Solis 3. Sazinieties ar citiem, kas saskaras ar tādu pašu stāvokli
Lai gan internets ievērojami atvieglo retu slimību kopienu atrašanu un saziņu ar tām, iespējams, varēsit atrast arī atbalsta grupas savā reģionā. Kad vien iespējams, meklējiet atbalsta grupas (tiešsaistē vai fiziski), kas sastāv no cilvēkiem, kuri saskaras ar tādiem pašiem retiem traucējumiem kā jūs. Jūs, iespējams, būsit pārsteigts, cik daudz citu cilvēku ir tur.
- Jūs, iespējams, ātri uzzināsit, ka “reti” nenozīmē, ka esat viens. Tas, ka jūs nepazīstat nevienu citu ar savu slimību, nenozīmē, ka nav tūkstošiem citu cilvēku, kas pārdzīvo to pašu, ko jūs. ASV “reta slimība” parasti tiek definēta kā slimība, kas ietekmē mazāk nekā 200 000 cilvēku valstī. Kopumā aptuveni 30 miljoni amerikāņu dzīvo ar vismaz vienu retu slimību.
- Retās slimības ir pietiekami izplatītas, tāpēc retākā kalendāra diena - 29. februāris jeb “lēciena diena” - ir neoficiāli pasludināta par “reto slimību dienu”. Pasākuma mērķis ir palielināt izpratni un līdzekļus. Protams, jums nav (un nevajadzētu) gaidīt vienu dienu ik pēc četriem gadiem, lai meklētu informāciju un sniegtu atbalstu retām slimībām.
4. Darbs ar savu slimību kā pastāvīgs process
Sākotnējais apjukums pie nediagnosticētas slimības vai retu slimību diagnozes šoks var izsaukt emociju plūdus un plašu atbilžu klāstu. Laika gaitā jums būs jāizstrādā jums piemērotas pārvarēšanas stratēģijas un tās jāpielāgo un jāpārskata, mainoties jūsu vajadzībām un apstākļiem.
- Cīņa ar retu slimību vai jebkas cits nav uzdevums no sākuma līdz beigām. Jūs nekad “nepabeidzat” tikt galā, jūs labāk to darāt. Sagatavojieties daudziem kāpumiem un kritumiem, kad jātiek galā ar kaut ko tik saspringtu kā reta slimība.
- Faktiski efektīvas stresa mazināšanas metodes, piemēram, meditācija, vizualizācija, joga, aromterapija vai vienkārši vingrošana, mūzikas klausīšanās vai mazliet sakopšana, var palīdzēt tikt galā.
- Dienasgrāmata ir vēl viens efektīvs veids, kā tikt galā ar savām bažām un bailēm. Rakstīšana palīdz identificēt, analizēt un atlaist emocionālo “bagāžu”, kas var jūs nomākt.
- Centieties neuztraukties par simptomiem, kas varētu parādīties nākotnē. Tas, ka viņi ir daļa no dažu cilvēku slimības, nenozīmē, ka viņi noteikti būs daļa no jums, un jūs, visticamāk, sasniegsit šīs problēmas, ja jūs tās gaidāt.
5. solis. Paļaujieties uz cilvēkiem, kuriem uzticaties, lai palīdzētu jums tikt galā
Jums būs labas un sliktas dienas, lai tiktu galā ar savu reto slimību. Sliktajās dienās neatkarīgi no tā, vai iemesli ir fiziski vai emocionāli, paļaujieties uz ģimeni, draugiem, atbalsta grupām, profesionāliem konsultantiem un citiem cilvēkiem, kuriem uzticaties, lai palīdzētu jums redzēt un turpināt pārvarēšanas procesu.
- Kad jums nepieciešama palīdzība, lūdziet to. Kad jums ir nepieciešams kāds, ar ko parunāt, atrodiet labu klausītāju - kādu, kurš ir gatavs vienkārši būt jūsu vietā.
- Sociālais atbalsts var palīdzēt vieglāk pārvaldīt savu stāvokli. Izolācija var palielināt trauksmi un depresiju, jo ir grūti tikt galā pašam. Tas pat var izraisīt simptomu pasliktināšanos.
- NORD piedāvā arī ievērojamu saišu sarakstu uz noderīgiem resursiem, no kuriem daudzi attiecas uz palīdzības saņemšanu, lai tiktu galā ar retu slimību.
2. daļa no 3: Pozitīva rīcība sev un citiem
1. solis. Kļūstiet par savas slimības ekspertu un aizstāvi
Zināšanas ir spēks, cīnoties ar retu slimību. Jums jāspēj uzticēties savas medicīnas komandas pieredzei un prasmēm, bet tajā pašā laikā jākļūst par informētu savas aprūpes aizstāvi. Likumīgi, medicīniski pamatoti interneta resursi ir labs sākumpunkts, lai pēc iespējas vairāk uzzinātu par savu reto slimību.
Vecais teiciens “čīkstošais ritenis saņem smērvielu” ir piemērots, ārstējot retas slimības. Kļūsti par čempionu, lai palielinātu izpratni un līdzekļus - gan labdarības, gan pētniecības mērķus - mērķa sasniegšanai. Aktīva iesaistīšanās to cilvēku dzīves uzlabošanā, kuri saskaras ar jūsu stāvokli, var nodrošināt jums piederības sajūtu un varu pār jūsu reto slimību
2. solis. Izpētiet iespējamos klīniskos pētījumus
Klīnisko pētījumu tīmekļa vietne, ko vada ASV Nacionālie veselības institūti, sniedz informāciju par vairāk nekā 200 000 pašreizējiem pētījumiem, tāpēc neliels pētījums var radīt izmēģinājumus, kas attiecas uz jūsu reto slimību. Meklējiet datu bāzēs, nosakiet iespējamos izmēģinājumus un noskaidrojiet, vai jums ir tiesības piedalīties.
- Nekad nepārtrauciet meklēt jaunas ārstēšanas iespējas savai retajai slimībai. Tas nenozīmē, ka jums ir jāreģistrējas katram izmēģinājumam un jāizmēģina visas jaunās zāles-vienkārši pārliecinieties, ka esat apguvis visjaunākos resursus, lai jūs varētu pieņemt apzinātus lēmumus par to, kā pārvaldīt savu slimību.
- Atcerieties, ka tikai tāpēc, ka jums ir diagnosticēta slimība, tas nenozīmē, ka jums noteikti būs jāārstē tā uz visiem laikiem. Dažos gadījumos dzīvesveida izmaiņas un medikamenti var mainīt un pat izārstēt slimību.
3. Apsveriet ģenētiskās konsultācijas, kā to pamato jūsu situācija
Atkarībā no jūsu reti sastopamā traucējuma rakstura jūs varat uztraukties par iespēju mīļajiem - un jo īpaši bērniem, kuri jums ir vai kādreiz varētu būt - saslimt ar šo slimību. Ģenētiskā konsultēšana var piedāvāt reālus šādas iespējamības novērtējumus, lai jūs varētu pieņemt apzinātus dzīves lēmumus.
Ja jūs nodarbojaties ar jautājumu par to, vai dzemdēt bērnus nopietnu un/vai retu traucējumu pārnešanas riska dēļ, dodiet sev pēc iespējas vairāk informācijas. Lai gan tas ir lēmums, kas jāpieņem ar sirdi un galvu, izmantojiet informāciju, ko varat iegūt no ģenētiskās konsultācijas, lai ietekmētu abas šīs lēmumu pieņemšanas zonas
Solis 4. Meklējiet palīdzību finanšu un apdrošināšanas jautājumos
Reti sastopamu slimību ārstēšana var būt dārgs piedāvājums, pat ja jums ir veselības apdrošināšana. Daži apdrošinātāji var vilcināties piedāvāt atbilstošu finansiālu atbalstu retos gadījumos, taču tas nenozīmē, ka jums nav iespēju. Kārtējo reizi jums ir jākļūst par savu sīvāko aizstāvi.
- Ja jums tiek liegta atbilstoša apdrošināšana, sazinieties ar apdrošināšanas sabiedrības amatpersonām, kā arī (ASV) ar savu valsts apdrošināšanas komisāru. NORD pat piedāvā veidlapas vēstuli, kuru varat personalizēt un izmantot.
- Organizācijas, piemēram, NORD, var arī piedāvāt vai spēt novirzīt jūs uz pacientu palīdzības programmām, kas var palīdzēt jums tikt galā ar finansiālām grūtībām, saskaroties ar retu slimību.
3. daļa no 3: Cīņa ar mīļotā reto slimību
1. solis. Gaidiet stresu un bēdas no savas puses
Ja jums ir bērns vai cits mīļais cilvēks, kurš nodarbojas ar nediagnosticētu vai diagnosticētu retu slimību, jūs arī to ļoti ietekmēsit. Jūs varētu piedzīvot šoku, noliegumu un citus bieži sastopamus skumjas posmus, un jūs gandrīz noteikti saskarsities ar lielu stresu. Jums būs jāiemācās tikt galā savā veidā, tāpat kā personai ar faktisko slimību.
Jums var noderēt arī daudzi no tiem pašiem pārvarēšanas mehānismiem, kas var palīdzēt slimniekam. Izglītojiet sevi par slimību, atrodiet atbalsta grupas, iestājieties par lielāku izpratni un finansējumu un veiciet citus šādus pasākumus, kas ļauj pieņemt situācijas realitāti, vienlaikus noraidot, ka neesat spējīgs neko darīt lietas labā
Solis 2. Rūpējieties par sevi, lai jūs varētu palīdzēt slimam cilvēkam
Cilvēki, kas rūpējas par slimiem mīļajiem, bieži ir pārāk saspringti, viņiem trūkst miega, viņiem trūkst regulāru vingrinājumu, un viņiem rodas kārdinājums meklēt īslaicīgu atvieglojumu par neveselīgu izvēli, piemēram, neveselīgu pārtiku, tabaku un pārmērīgu alkohola lietošanu. Atcerieties, ka, ja jūsu pašsajūta pasliktinās, jūs nevarēsit nodrošināt tādu aprūpi un atbalstu, kādu vēlaties sniegt personai, kas saskaras ar reto slimību.
- Jums vienkārši ir jāatvēl laiks sev, lai gulētu, vingrot, veselīgi ēst, iesaistītos stresa mazināšanas pasākumos un darītu lietas, kas jūs iepriecina. Tas nav savtīgums vai izšķērdēts laiks; tā ir nepieciešama sastāvdaļa, lai tiktu galā ar izaicinošu situāciju un nodrošinātu vislabāko aprūpi.
- Jūs varat īslaicīgi atkāpties no slimības, pat ja persona, kas to cieš, nevar. Nejūties vainīgs; tā vietā izmantojiet to kā iespēju uzlādēties un atgriezties cīņā ar jaunu enerģiju un mērķi.
3. solis. Atbalstiet un runājiet par personu un viņa slimību
Daži cilvēki, iespējams, vecuma vai stāvokļa smaguma dēļ, vienkārši nevar būt paši informēti advokāti par retām slimībām. Šādā gadījumā jūs varat pastiprināties un kļūt par čempionu savam mīļotajam.
