Neatkarīgi no tā, vai vēlaties redzēt ģimeni vai atvaļinājumu, ceļošana ir tikpat svarīga bērniem, kuriem tiek veikta hemodialīze, tāpat kā ikvienam citam. Par laimi, daudziem bērniem, kuri saņem hemodialīzi, ir kļuvis daudz vieglāk ceļot droši. Daži pasākumi vēl ir jāveic iepriekš. Labā ziņa ir tā, ka ir daudz dialīzes centru ar pieredzi bērnu hemodialīzē, kur jūs varat vienoties par savu bērnu ceļojuma laikā. Tādā veidā dialīzei nav jāattur jūsu bērns no plašās pasaules pieredzes.
Soļi
1. daļa no 3: Vienošanās pirms ceļojuma
1. solis. Apskatiet dialīzei draudzīgus brīvdienu galamērķus
Ceļošana ļauj bērniem ar hronisku nieru slimību atpūsties, iepazīt jaunas pasaules daļas un sazināties ar citiem. Ja plānojat atvaļinājumu savai ģimenei, meklējiet tiešsaistē vai lūdziet ieteikumus no dialīzes centra galamērķiem, kas ir interesanti, viegli pārvietojami un kuriem ir viegli piekļūt dialīzes centriem. Daži populāri galamērķi ASV ietver:
- Losandželosa, Kalifornija
- Orlando, Florida
- Čikāga, Ilinoisa
- Sanantonio, Teksasa
- Sandjego, Kalifornija
- Jebkura vieta ar Disneja parku ir piemērota ceļošanai slimiem bērniem.
2. solis. Pārliecinieties, ka jūsu medicīniskā apdrošināšana sedz pārejošu dialīzi
Pirms ceļojuma uzsākšanas ir svarīgi identificēt visas iespējamās apdrošināšanas seguma problēmas. Zvaniet savam primārajam apdrošināšanas pakalpojumu sniedzējam (un sekundārajam, ja jums tāds ir) vismaz 6 nedēļas pirms ceļojuma, lai pārliecinātos, ka tiek segta īslaicīga dialīze.
- Pajautājiet, vai jums būs nepieciešama vēstule no jūsu komerciālā apdrošinātāja, kurā teikts, ka ceļojuma laikā viņi sedz jūsu bērna dialīzes procedūras. Tas ir īpaši svarīgi, ja ceļojat uz ārzemēm.
- Ja jūsu plāns neattiecas uz īslaicīgu dialīzi, izpētiet plaisu segumu. Piemēram, ASV Medigap polises var palīdzēt papildināt segumu, ko nepiedāvā jūsu primārais apdrošināšanas plāns.
- Dažām valstīm, kurām ir valsts veselības aprūpe, piemēram, ES valstīm, ir noslēgts savstarpējs veselības aprūpes līgums, kas sedz parakstīto valstu iedzīvotāju ārstēšanās izmaksas. Ja ceļojat uz ārzemēm, pārbaudiet, vai jūsu valstij ir savstarpējs līgums ar jūsu galamērķa valsti.
3. Uzziniet par visām nepieciešamajām ceļojumu vakcinācijām
Bērniem ar hronisku nieru slimību ir lielāks risks saslimt ar lipīgām slimībām, tāpēc ir ļoti svarīgi regulāri atjaunināt vakcīnas. Ceļojuma plānošanas procesa sākumā pārbaudiet, vai jūsu ceļojuma galamērķim ir nepieciešamas īpašas vakcinācijas un vai jūsu bērns var tās saņemt. Tiklīdz jūs zināt, ka dodaties ārpus pilsētas, jautājiet bērna veselības aprūpes sniedzējam, lai jūs varētu sākt rīkoties.
- Negaidiet pārāk ilgi, lai to izdarītu, vai arī jums var nākties atlikt ceļojumu.
- Ja jūsu bērns nevar saņemt vakcinācijas, kas vajadzīgas, lai ceļotu uz noteiktu galamērķi, apsveriet iespēju pārskatīt savus ceļojuma plānus vai saņemt vēstuli no ārsta, kurā teikts, ka jūsu bērnam ir medicīniski kontrindikācijas. Parasti nav vērts riskēt aizvest nevakcinētu bērnu dialīzē uz augsta riska zonu.
- Ja jums noteikti ir nepieciešams ceļot, bet jūsu bērns nevar saņemt nepieciešamās vakcinācijas, lai dotos kopā ar jums, apsveriet iespēju palikt kopā ar kādu ģimenes locekli vai tuvu draugu. Nevakcinētiem ceļojumiem uz augsta riska apgabalu vajadzētu būt pēdējam līdzeklim, parasti tikai ārkārtas gadījumos.
4. solis. Saņemiet receptes atkārtoti nedēļu pirms izbraukšanas
Tiekoties ar bērna primāro medmāsu, jautājiet par recepšu uzpildes saņemšanu, kas jums varētu būt nepieciešama, lai pārliecinātos, ka bērnam ir pietiekami daudz medikamentu, lai to varētu iztikt visa ceļojuma laikā. Tie jāaizpilda nedēļu pirms ceļojuma, lai nodrošinātu, ka bērnam ceļojuma laikā ir viss nepieciešamais.
- Īpaši svarīgi ir iepriekš aizpildīt bērna receptes, ja plānojat ceļot ārpus valsts. Nav garantijas, ka galamērķī varēsiet saņemt nepieciešamās zāles.
- Ja jūs ceļojat ārpus valsts vai plānojat doties prom vairāk nekā mēnesi, konsultējieties ar savu ārstu vai medmāsu par nepieciešamo medikamentu iegādi vismaz 4-6 nedēļas pirms izbraukšanas.
5. solis. Pieprasiet visas nepieciešamās īpašās naktsmītnes pie sava transporta uzņēmuma
Ja ceļojat ar lidmašīnu vai vilcienu, rezervācijas laikā noskaidrojiet, vai ir iespējams veikt īpašus ēdināšanas pasākumus. Ja nē, vai ja dodaties ceļojumā, noteikti lidostā vai automašīnā ņemiet līdzi visas maltītes un uzkodas, kas bērnam varētu būt vajadzīgas.
- Turklāt, ja jūsu bērnam ir nepieciešama īpaša palīdzība (piemēram, ratiņkrēsls vai papildu vieta kājām), pirms iegādājaties biļetes, pārbaudiet, vai šīs vajadzības var apmierināt.
- Sazinieties ar savu valsts transporta drošības aģentūru par to, kāda pārtika ir atļauta, izmantojot drošību. Ja jūsu bērnam ir vajadzīgas maltītes, kuras parasti nav atļautas, jums, iespējams, būs jāsaņem piezīme no veselības aprūpes sniedzēja, norādot, ka šīs maltītes ir medicīniski nepieciešamas.
6. solis. Informējiet bērna transplantācijas koordinatoru par ceļojumu
Ja jūsu bērns ir transplantāta saņēmēju sarakstā, pārliecinieties, ka transplantācijas koordinators zina jūsu ceļojuma plānus un zina, vai mainīt ieraksta statusu, kamēr esat prom.
- Tas parasti neietekmēs jūsu bērna vietu transplantācijas gaidīšanas sarakstā. Tas vienkārši palīdzēs jūsu koordinatoram zināt, vai jūsu bērna statuss ir jāaiztur, līdz jūs atgriezīsities.
- Viņu statuss var tikt atjaunināts uz “aizturēts”, ja jūsu bērns ilgstoši atrodas tālu. Mazāki ceļojumi vai ceļojumi jūsu dzīvesvietas reģionā parasti nemaina statusu. Garākiem braucieniem dariet zināmu transplantācijas organizācijai, cik ilgi jūs ceļosit.
- Ja jūsu bērns tiek aizturēts, statuss tiks atcelts, tiklīdz atgriezīsities, un jūsu bērns atsāks savu vietu transplantācijas gaidīšanas sarakstā.
7. Jautājiet savam ārstam par bērna uztura vajadzību apmierināšanu ceļojuma laikā
Bērniem ar hronisku nieru slimību dažreiz ir jāievēro īpaša diēta. Pirms ceļojuma konsultējieties ar savu ārstu par to, kas bērnam jāēd un kā ceļošana var ietekmēt viņa uztura vajadzības.
- Piemēram, ja jūsu bērnam ir nepieciešama barošana ar caurulīti, jums, iespējams, būs jāņem līdzi aprīkojums papildu maltītēm.
- Jūsu bērnam var būt nepieciešams arī iegūt papildu šķidrumus vai uztura bagātinātājus, piemēram, kāliju vai olbaltumvielas. Ārsts var sniegt padomu, kā ceļojuma laikā rīkoties ar šīm īpašajām vajadzībām.
2. daļa no 3: dialīzes iestatīšana jūsu galamērķī
1. solis. Vienojieties par ceļojumu ar savu galveno medmāsu vismaz 6 nedēļas pirms ceļojuma
Daudzos dialīzes centros ir darbinieks, kura uzdevums ir palīdzēt pacientiem organizēt ārstēšanu ceļojuma laikā. Tomēr šis process var aizņemt kādu laiku, it īpaši, ja jūsu bērnam ir jāveic papildu naktsmītnes. Konsultējieties ar sava bērna galveno medmāsu 6-8 nedēļas pirms došanās ceļā, lai sāktu vienošanos.
2. solis. Nosakiet bērnu hemodialīzes centrus, kas atrodas jūsu galamērķa tuvumā
Uzziniet, vai jūsu bērnu nefrologs ir iepazinies ar visiem dialīzes centriem vai bērnu nefrologiem jūsu galamērķī. Saņemot ieteikumu no ārsta, kuru pazīstat un kuram uzticaties, jūs jutīsities vieglāk.
- ASV jūs varat tiešsaistē meklēt bērnu hemodialīzes centrus. Jūs pat varat meklēt, izmantojot īpašus kritērijus (piemēram, pediatrija, hemodialīze centrā, pārejoši pacienti). Piemēram, dodieties uz vietni https://www.medicare.gov/care-compare/ un noklikšķiniet uz saites “Dialīzes iespējas”, lai meklētu iekārtas pēc pasta indeksa vai pilsētas.
- Piemērotu hemodialīzes centru noteikšana ārzemēs var būt nedaudz sarežģītāka. Lielākā daļa bērnu nefrologu abonē vispasaules kolēģu tīklu. Jūs varat lūgt ārstam ievietot vaicājumu, lai palīdzētu noteikt ieteicamo centru un ārstu jūsu ceļojuma apgabalā.
3. solis. Sazinieties ar dialīzes centru mēnesi iepriekš, lai ieplānotu tikšanās
Sazinieties tieši ar dialīzes centru, lai pārliecinātos, ka ceļojuma laikā viņi varēs uzņemt jūsu bērnu. Jautājiet par visiem medicīniskajiem ierakstiem, kas, iespējams, ir jānosūta pa faksu vai e -pastu uz centru, un noskaidrojiet, vai pirms bērna ierašanās ir nepieciešami papildu pasākumi.
- Pieprasiet arī dialīzes māsas vai sociālā darbinieka vārdu un tālruņa numuru centrā. Tas dod jums tiešu kontaktu, ja ceļojuma laikā mainās jūsu grafiks vai rodas ārkārtas situācija.
- Iepriekšēja sapulču plānošana ir īpaši svarīga, ja ceļojat uz populāru galamērķi aizņemtajā ceļojumu sezonā.
- Uzziniet, vai dialīzes centrā būs jāveic avansa maksājumi un cik ilgs laiks nepieciešams, lai nokļūtu centrā, no kura jūs uzturaties.
4. solis. Pārsūtiet bērna medicīniskos datus uz dialīzes centru
Nedēļā pirms izbraukšanas konsultējieties ar parasto dialīzes centru par bērna medicīniskās dokumentācijas kopijas nosūtīšanu galamērķa centram. Tas dod centram laiku izskatīt jūsu bērna slimības vēsturi un veikt visus nepieciešamos pasākumus, kas jūsu bērnam var būt nepieciešami.
Nodrošiniet sava bērna medicīnisko dokumentu drukātu kopiju kā rezerves kopiju
5. solis. Apstipriniet savu vienošanos nedēļu pirms izlidošanas
Parasti nedēļu pirms došanās ceļojumā ir ieteicams kontaktēties ar kontaktpersonu dialīzes centrā. Pārliecinieties, ka visa pieprasītā informācija ir saņemta. Tas parasti ietver rakstisku medicīnisku kopsavilkumu un jaunākos dialīzes ārstēšanas ierakstus. Noteikti precizējiet arī visas nepieciešamās detaļas. Piemēram, jums vajadzētu:
- Apstipriniet dialīzes ārstēšanas grafiku un parasto dialīzes ilgumu šajā centrā.
- Uzziniet, kur jums jāreģistrējas, kad esat tur nokļuvis, un jautājiet, vai ir kāda papildu informācija, ko varat sniegt pirms laika, piemēram, bērna dialīzes grafiks, lai atvieglotu reģistrācijas procesu.
- Uzziniet, kur jums jādodas un kad jāierodas uz pirmo dialīzes ārstēšanu.
- Ja nepieciešams, pārbaudiet, vai centrā piekļūšanai līnijai tiek izmantota vietējā anestēzija (piemēram, lidokaīns).
- Pajautājiet, vai dialīzes laikā pacientiem ir atļauts ēst vai dzert.
3. daļa no 3: Dialīzes vadīšana ceļojuma laikā
1. solis. Līdzi jāņem bērna medicīniskās dokumentācijas kopija
Ceļojot, vienmēr glabājiet medicīnisko ierakstu kopiju. Tādā veidā, ja dialīzes centrs jūsu galamērķī pazaudēja jūsu bērna ierakstus, jūs varēsit viņam nodrošināt kopiju.
- Ja ceļojuma laikā jums ir kādas ārsta piezīmes par atļaujām (piemēram, par pārtiku vai aprīkojumu lidmašīnās), noteikti glabājiet to kopiju arī pie jums. Nekad nevar zināt, kad tās var noderēt.
- Pārliecinieties, ka jūsu bērna medicīniskajos dokumentos ir uzskaitītas arī jūsu bērna pašreizējās zāles un devas.
2. solis. Glabājiet sev nepieciešamās zāles visu laiku
Pārliecinieties, ka esat uzkrājis visas zāles, kas bērnam būs nepieciešamas ceļojuma laikā. Ja ceļojat ar lidmašīnu, glabājiet zāles rokas bagāžā. Pazaudēta bagāža citādi var būt katastrofa.
- Līdzi jāņem medikamentu krājumi, kas kalpos visu laiku, un papildus, ja gadās kas neparedzēts. Jums vajadzētu arī nēsāt papildu receptes šīm zālēm, ja zāles pazūd vai jums ir jāpagarina ceļojums.
- Ja ceļojat apgabalos, kuros ir noteikti ierobežojumi šķidruma daudzumam, ko varat pārvadāt lidmašīnā, pirms ceļojuma saņemiet ārsta piezīmi, kas apstiprina zāļu nepieciešamību. Lielākajā daļā valstu šie ierobežojumi neattiecas uz medicīniski nepieciešamiem šķidrumiem, piemēram, medikamentiem.
3. solis. Pirms bērna ieplānotās ārstēšanas apmeklējiet dialīzes centru
Ierodoties jūs varat palīdzēt mazināt bērna satraukumu par pagaidu ārstēšanas centru, apmeklējot dialīzes nodaļu pirms pirmās plānotās ārstēšanas. Zvaniet uz priekšu un noskaidrojiet, vai varat tikties ar praktizējošo ārstu, kurš viņus ārstēs, lai viņi varētu sarunāties viens pret vienu ar savu bērnu.
- Šajā brīdī jūs varat arī iepazīties ar to, kur varat novietot automašīnu, kur jāreģistrējas un kur jūsu bērns saņems dialīzi.
- Jums vajadzētu arī jautāt par dialoga centra kontaktprocedūrām ārkārtas situācijā. Ņemiet vērā visus svarīgos kontaktpersonu vārdus vai numurus un turiet tos pie sevis visu laiku, kad esat prom.
Solis 4. Aizvediet savu bērnu uz viņa plānotajām procedūrām
Kad esat visu apstiprinājis dialīzes centrā, ir svarīgi aizvest savu bērnu uz tikšanos, kā tas ir paredzēts.
Ja centrs to atļauj, dialīzes laikā sēdiet kopā ar savu bērnu. Tas var palīdzēt viņus mierināt, kad viņi atrodas nepazīstamā vietā
Padomi
- Pārliecinieties, ka ceļojuma laikā dialīzes centrā ir visa jūsu kontaktinformācija.
- Lai ceļojuma laikā dialīzes procedūras būtu pēc iespējas vienmērīgākas, esiet atklāti par visām īpašajām vajadzībām vai atkārtotām problēmām, kas var rasties jūsu bērnam dialīzes laikā.
- Ja iespējams, mēģiniet elastīgi noteikt ceļojuma datumus. Vieta dialīzes centros var būt ierobežota, tāpēc jums, iespējams, būs jāplāno ap tiem.
- Apskatiet tādas organizācijas un fondus kā Wish un Give Kids the World, lai palīdzētu noorganizēt ceļojumus slimajam bērnam. Viņi var palīdzēt sniegt medicīnisko palīdzību.
- Pārbaudiet, vai pārnēsājama dialīze vai dialīzes komandas ierašanās jums ir dzīvotspējīga iespēja.
