B hemofilija ir slimība, kurā jūsu asinis nespēj ražot pietiekami daudz IX koagulācijas faktora (FIX), kas nozīmē, ka traumu gadījumā jūsu asinīm ir problēmas ar recēšanu. Tas var nozīmēt arī to, ka jums ir spontānas iekšējas asiņošanas epizodes atkarībā no diagnozes smaguma pakāpes. Šīs slimības primārā ārstēšana ir aizstājterapija, kas nodrošina asinsreces faktora infūziju vai nu no cilvēka asinīm, vai no ražotiem avotiem. Citas ārstēšanas metodes ir gaidāmas (no 2017. gada), taču tikmēr jūs varat veikt dažas dzīvesveida izmaiņas, lai palīdzētu pārvaldīt savu stāvokli.
Soļi
1. daļa no 3: Aizstājterapijas izmantošana
Solis 1. Apmeklējiet ārstu, lai diagnosticētu smagumu
Ir svarīgi saprast diagnozes nopietnību, jo tas norāda uz ārstēšanas izvēli un biežumu. Jūsu diagnozes smagumu nosaka tas, cik daudz asins recēšanas faktora ir jūsu asinīs, kas jums nepieciešams, lai palīdzētu asins recekļiem. Cilvēkam bez hemofilijas ir no 50 līdz 150 procentiem no tā, kas nepieciešams, lai veidotos receklis.
Vieglu B hemofiliju definē kā procentuālo daudzumu no 6 līdz 49 procentiem. Mērena hemofilija B svārstās no 1 līdz 5 procentiem, bet smaga hemofilija tiek klasificēta kā persona, kurai ir mazāk nekā 1 procents
2. solis. Jautājiet savam ārstam par savām ārstēšanas iespējām
Jums var būt dažādas iespējas, kā saņemt ārstēšanu, piemēram, vai jums būs jāiet uz ārstēšanu, vai arī jūs varat apmācīt sevi vai savu bērnu ārstēties mājās. Jautājiet savam ārstam par savām iespējām un apspriediet tās, lai uzzinātu, kura iespēja vislabāk atbilst jūsu situācijai.
3. solis. Izmantojiet plazmas virzītu aizstājterapiju
Ja Jums ir B hemofilija, asinis nesasprostojas tā, kā vajadzētu. Viena ārstēšana ir IX asinsreces faktora koncentrācijas palielināšanās asinīs. Asinsreces faktors tiek radīts no cilvēka asinīm un injicēts jūsu asinsritē. Lietojot kā profilaktisku līdzekli, tas var palīdzēt novērst pārmērīgu asiņošanu, ja jūs saņemat griezumu, jo tas palīdz asins recekļiem.
- Šai ārstēšanai ir daži trūkumi. Jūsu ķermenis var radīt antivielas, kas iznīcina recēšanas faktoru, lai gan tas ir reti sastopams cilvēkiem ar B hemofiliju.
- Dažos gadījumos jūs varat attīstīt vīrusus no cilvēka asinīm, ko var novērst, rūpīgi pārbaudot asins donorus un vakcinējoties pret slimībām, kas var iziet caur asinīm (piemēram, hepatītu).
4. solis. Apsveriet rekombinanto aizstājterapiju
Šī terapija darbojas līdzīgi kā plazmas terapija. Tomēr šī terapija nav izgatavota no cilvēka asinīm. Drīzāk to ražo no kāmja šūnām. Tos ir vieglāk uzglabāt, un tos var izmantot mājās. Tāpat kā plazmas aizstājterapija, rekombinants tiek ievadīts jūsu asinsritē.
Viena no šīs terapijas priekšrocībām ir tā, ka kāmja šūnas nesatur cilvēka vīrusus
5. solis. Izlemiet starp profilaktisko un pieprasīto ārstēšanu
Atkarībā no slimības smaguma jums var būt nepieciešama biežāka vai regulārāka ārstēšana. Dažos gadījumos jūs varat veikt aizstājterapiju profilaktiski vai pēc pieprasījuma. Tas, kuru izvēlaties, ir atkarīgs no vairākiem faktoriem, tostarp jūsu stāvokļa smaguma un ārsta domām.
- Veicot profilaktisko aizstājterapiju, jūs regulāri lietojat asinsreces faktorus, lai asiņošanas laikā asins recēšanas koncentrācija asinīs būtu pietiekami augsta, lai apturētu asiņošanu. Viens profilaktiskās ārstēšanas trūkums ir tas, ka tā var kļūt dārga. Bez apdrošināšanas katra ārstēšana var maksāt vairākus tūkstošus dolāru.
- Ārstējot pēc pieprasījuma, jūs lietojat terapiju tikai tad, kad pamanāt asiņošanu. Tas aptur asiņošanu. Tomēr pirms ārstēšanas saņemšanas ķermenim var rasties bojājumi, īpaši locītavu bojājumi ar iekšēju asiņošanu. Ja tas ir pieejams mājās, tas var būt ātrāks.
2. daļa no 3: Apsverot citus ārstēšanas veidus
Solis 1. Jautājiet par antifibrinolītiskiem medikamentiem
Šīs zāles palīdz novērst asins recekļu sadalīšanos pēc to veidošanās, kas var apturēt pārmērīgu asiņošanu. Parasti, lietojot šīs zāles kā B hemofilijas ārstēšanu, tās lietojat kopā ar citām ārstēšanas metodēm.
Bieži vien šīs zāles lietojat pēc asinsreces faktoru infūzijas aizstājterapijā
2. solis. Meklējiet rezerves kapsulas
Nomaiņas kapsulas darbojas kā vienkārša piegādes sistēma, kas ļaus jums vienkārši norīt kapsulu hemofilijas ārstēšanai. Lai gan tie vēl nav tirgū, tie varētu būt tuvākajā nākotnē, tāpēc uzmanieties, lasot labu ziņu avotus. Tāpat lūdziet savam ārstam jūs informēt par to, kad tie varētu būt tirgū. Aizvietojošās kapsulas varētu piedāvāt vieglāku ievadīšanas sistēmu, jo tradicionālās aizstājterapijas jāinjicē vēnā vai ostā.
3. Skatīties gēnu terapiju
Vēl viena daudzsološa terapija, kas tiek izstrādāta (no 2017. gada), ir gēnu terapija. Būtībā šī terapija liek aknām ražot vairāk asinsreces faktora. Klīniskajos pētījumos pacienti uzlabojās pēc vienas gēnu terapijas devas, padarot šo ārstēšanu par iespējamu turpmākajos gados.
3. daļa no 3: Dzīvesveida maiņa
1. solis. Izlaist aspirīnu un ibuprofēnu
Šīs zāles parasti lieto sāpju mazināšanai, un tās ir pieejamas bez receptes. Tomēr jums vajadzētu izvairīties no šo zāļu lietošanas, jo tās var samazināt asins recēšanas spēju, pasliktinot jūsu stāvokli.
2. Izvairieties no kontaktu sporta veidiem
Ja jūs dzīvojat ar B hemofiliju, īpaši smagu gadījumu, ir svarīgi samazināt savainošanās risku, kas varētu izraisīt asiņošanas epizodi. Tāpēc ieteicams izlaist tādas aktivitātes kā kontakta sports, kas var izraisīt smagus savainojumus.
Solis 3. Palieciet pie veselīga svara
Viens veids, kā palīdzēt diagnosticēt, ir saglabāt veselīgu svaru, vingrojot un labi ēdot. Daudzi cilvēki ar B hemofiliju cieš no locītavu un mīksto audu asiņošanas. Dažreiz asiņošana ir spontāna, bet citos gadījumos to izraisa trauma. Jebkurā gadījumā veselīga svara saglabāšana var palīdzēt mazināt locītavu asiņošanu.
Solis 4. Regulāri apmeklējiet zobārstu
Protams, jūs zināt, ka regulāras zobārsta vizītes ir svarīgas labai zobu higiēnai. Tomēr, ja Jums ir B hemofilija, tas ir vēl svarīgāk. Ja atliksiet zobārstniecības darbu, jūsu smaganas būs vairāk pakļautas asiņošanai; ikvienam, kurš neievēro labu zobu higiēnu, draud smaganu asiņošana un smaganu slimības. Jūsu gadījumā tā var būt nopietnāka problēma, jo jums būs grūtāk apturēt asiņošanu mutē nekā vidusmēra cilvēkam.
